Non è bastato l’intervento del Prefetto di Matera, la Dott.ssa Cristina Favilli, che pure aveva raccolto immediatamente la richiesta di aiuto da parte del Comitato Genitori Bambini con Bisogni Speciali di Matera, e si era prontamente rivolta alla Regione Basilicata chiedendo risposte concrete ed immediate all’urgenza di ripristinare le terapie dei bambini con disabilità del Centro “Rham”.

Non è servito neppure il sollecito richiamo fatto dal Garante Regionale per l’Infanzia e l’Adolescenza, il quale, in meno di 24 ore dall’appello ricevuto, aveva subitamente chiesto il ripristino delle terapie indispensabili a garantire ai bambini con disabilità “una vita autonoma, indipendente e di qualità”.

Nei giorni scorsi anche oltre 60 terapeuti professionisti lucani si sono rivolti al Presidente della Regione, Vito Bardi, agli Assessori alla Sanità e alle Attività Produttive, Francesco Fanelli e Michele Casino, e al Commissario della ASM di Matera Maurizio Friolo, affinché fosse trovata quanto prima una soluzione a questo stallo.

Nessuna risposta è arrivata, nessun cenno, nessun riscontro. Ecco dunque che i genitori coinvolti decidono di rivolgersi ora al Ministro per le Disabilità, Dott.ssa Alessandra Locatelli, sperando di ricevere quanto prima una risposta concreta che ponga definitivamente la parola fine a questa vergognosa storia. “Ci troviamo in una situazione paradossale, kafkiana, nella quale le famiglie che si rivolgono a questo centro di eccellenza tutto lucano per usufruire delle terapie ex art.26, e che provengono dalle Regioni limitrofe, come la Puglia, possono avere accesso garantito e continuativo alle cure; mentre noi, che apparteniamo al Servizio Sanitario Lucano, dobbiamo sopperire ad un sistema inefficiente e inadeguato pagando di tasca nostra quello che ci spetta di diritto.” dicono i rappresentati del Comitato, che proseguono: “È surreale che ci sia questa disparità per motivi meramente burocratici, e che a pagare siano i più fragili, i bambini con disabilità. Ma quello che maggiormente colpisce è il silenzio assordante, la totale mancanza di un qualsivoglia cenno di riscontro, da parte della Regione Basilicata, nonostante i nostri interlocutori, quali il Prefetto di Matera ed il garante Regionale per l’Infanzia e l’Adolescenza, si siano invece dimostrati sensibili e propositivi.” e concludono: “Noi non ci fermeremo finché non avremo risposte concrete e definitive, non possiamo accettare questa discriminazione sulla pelle dei nostri bambini. La nostra speranza è che chi di dovere stia già lavorando per dare una risposta concreta alle nostre richieste, perché, come abbiamo già detto, per i nostri figli ogni giorno di terapia persa, è persa per sempre. Speriamo quindi che, oltre alle vetrine turistiche al BIT di Milano e ai proclami sui vari bonus acqua e fantomatici accordi con Trenitalia, qualcuno alla Regione Basilicata metta presto tra le proprie priorità anche i nostri figli fragili.”

Di seguito la lettera dei genitori del centro “Rham” al Ministro per le Disabiltà Locatelli.

Il Comitato Spontaneo Genitori “Bambini con bisogni Speciali”

Gentile Ministro Locatelli,

Le scriviamo accorati per chiederle di intervenire quanto prima a salvaguardia dei nostri figli, bambini con disabilità ai quali sono state sospese le terapie riabilitative. Siamo il Comitato Spontaneo Genitori (circa 100) dei Bambini che fruivano delle terapie ex art.26 presso il Centro Rham di Matera. A causa di una gestione non efficace delle risorse economiche destinate alle terapie da parte della Regione Basilicata e della ASM, infatti, molti di noi hanno dovuto interrompere le terapie perché non rientranti più nel budget stanziato. Dall’ottobre scorso ad oggi, quindi, sono sempre più numerose le famiglie fragili che dovrebbero poter usufruire dell’assistenza riabilitativa ex art.26 legge n. 833/1978 e che invece subiscono una vergognosa discriminazione nella totale indifferenza delle Istituzioni.

È evidente dunque che non parliamo di attività accessorie ma fondamentali, quali la neuropsichiatria, la logopedia, la neuro-psicomotricità, la terapia occupazionale, la fisioterapia. Parliamo quindi della base sulla quale lavorare affinché ogni bambino possa sviluppare il proprio potenziale per una reale inclusione e partecipazione nel mondo e una qualità della vita migliore.

Fino ai 12 anni di età le terapie sono fondamentali per fare la differenza, poiché la plasticità neuronale consente di agire in modo strutturale sul bambino. Ogni giorno di terapia perso, è un giorno perso per sempre e noi non possiamo restare inermi davanti a questo scempio della burocrazia. Di fatto quello che si è verificato è che solo le famiglie abbienti, che possono pagare privatamente tali terapie, stanno portando avanti la riabilitazione dei propri figli, mentre gli altri hanno dovuto ridurre drasticamente tali interventi o sospenderli del tutto.

La Commissione europea ha approvato con Decisione di esecuzione C (2022)9766 del 16 dicembre 2022- C(2022)9766 del 16 dicembre 2022, il Programma Regionale Basilicata FESR (Fondo Europeo Sviluppo Regionale) FSE+ (Fondo Sociale Europeo Plus) per il periodo 2021-2027, attribuendo alla Regione Basilicata una dotazione finanziaria di 983 milioni di euro. Nonostante però la Regione Basilicata abbia stabilito nel proprio Programma (FESR-FSE +2021-2027) che “Tutti gli interventi saranno attuati nel rispetto dei principi orizzontali relativi alla parità tra uomini e donne, all’integrazione di genere, all’inclusione e non discriminazione, allo sviluppo sostenibile. Il rispetto di tali principi sarà assicurato dalle condizioni di partecipazione ai bandi/avvisi pubblici per il finanziamento delle operazioni attraverso la definizione, per tutte le azioni dell’obiettivo specifico, di criteri di selezione e premialità per i progetti che garantiscono la parità tra uomini e donne e la tutela dell’inclusione”, la stessa non ha posto in essere le dovute azioni affinché fosse garantita la terapia ex art.26 a tutti gli aventi diritto.

Inoltre, nonostante l’Azienda Sanitaria di Matera, guidata dal Direttore commissario Dr. Maurizio Friolo, e la U.O.C. Strutture Accreditate, condotta dalla Dr.ssa Vitina Ciaglia, attraverso due distinte ma importanti Delibere Commissariali, la N.1004 del 01/12/2023 e la N. 1076 del 20/12/2023, abbia provveduto ad assegnare alle strutture accreditate importanti risorse messe a disposizione dallo Stato Italiano per tramite delle Regioni, nulla è cambiato per i pazienti del Centro Rham. Tali delibere, infatti, non hanno tenuto in debita considerazione i bisogni assistenziali tipici dell’età evolutiva, e non hanno colmato la carenza di risorse da assegnare prioritariamente a quelle strutture che, a fronte di ingenti e maggiori oneri rispetto a quelli sostenuti per le sole terapie domiciliari, dispongono anche di spazi specifici dedicati e di personale altamente qualificato e formato per gli interventi rivolti alle disabilità in età evolutiva.

A quasi 15 anni dall’anniversario della ratifica del 2009 della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità del 2006, in Italia, oggi, assistiamo ancora ad una vergognosa ed inammissibile discriminazione a danno dei nostri figli.

Come Comitato ci siamo rivolti al Prefetto di Matera, affinché si facesse nostro portavoce presso la Regione Basilicata per trovare quanto prima una soluzione, e la Dott.ssa Favilli si è impegnata in tal senso. Allo stesso modo il Garante per l’Infanzia e l’Adolescenza della Regione Basilicata, Vincenzo Giuliano, ha accolto il nostro grido di aiuto, sollecitando una rapida e fattiva revisione dei criteri di allocazione delle risorse, a favore di una logica che segua il fabbisogno dell’utenza. Nonostante questo, però, i giorni passano, e i nostri figli restano a casa, senza poter accedere alle terapie che, per legge, dovrebbero essere garantite.

Il diritto all’uguaglianza, alla partecipazione alla vita sociale, alla dignità, alla libertà dei nostri figli, soccombe di fatto davanti ad una politica discriminatoria e miope, la quale non solo non pone tali diritti come una priorità, ma non coglie neppure il senso profondo di rendere automi il più possibile i nostri figli, affinché possano un domani essere produttivi e indipendenti per la società della quale tutti facciamo parte anziché essere un fardello.

Se, come affermava Bonhoeffer, “il senso morale di una società si misura su ciò che fa per i suoi bambini”, allora la preghiamo di prendere in mano la situazione e agire quanto prima affinché non solo i “nostri” figli siano tutelati nel proprio diritto ad avere continuità e garanzia di accesso alle terapie, ma tutti i bambini con disabilità siano tutelati in tal senso, e perché ciò avvenga è urgente che siano rivisti in modo definitivo ed efficace i criteri di assegnazione delle risorse economiche necessarie.

Confidando nella Sua attenzione e nel Suo intervento, Le chiediamo di intervenire quanto prima per fare chiarezza sulla corretta allocazione delle risorse e delle possibilità di utilizzo dei fondi destinati alle prestazioni extra budget, per colmare tale carenza e per risolvere in modo definitivo questa vergognosa situazione, affinché i nostri figli possano proseguire il loro processo evolutivo ed inclusivo avendo assicurate le terapie indispensabili ed essenziali di cui necessitano.

Grati per l’attenzione, confidando in un celere e positivo riscontro, restando a disposizione per ulteriori chiarimenti in merito, inviamo cordiali saluti.

Comitato Spontaneo Genitori “Bambini con bisogni Speciali”