Lo sportello che ritorna ad essere il punto di riferimento per le malattie rare è coordinato dal dottor Domenico Dell’Edera responsabile del Laboratorio di Genetica Medica dell’ASM, e dai medici volontari Vito Cilla e Maria Cristina Mencoboni, impegnati già in passato con la stessa associazione.

Lo sportello sarà attivo due giorni a settimana, il lunedì e giovedì dalle ore 9 alle 13, nella sede centrale dell'ASM in via Montescaglioso. Sarà gestito oltre che da personale sanitario interno all'ASM, da volontari qualificati dell'Associazione “Gian Franco Lupo”, che ha anche assunto l’impegno di promuovere un corposo percorso di formazione e di collaborazione con medici di medicina generale (MMG) e pediatri di libera scelta. L’Associazione curerà, inoltre, specifiche campagne informative ed incontri di sensibilizzazione con gli utenti in linea con il Piano Nazionale Malattie Rare.

“Grazie a questa sinergia fra ASM e Associazione Gian Franco Lupo” – afferma il Commissario Straordinario dell’ASM - le persone affette da malattie rare avranno un ulteriore punto di assistenza al quale poter fare riferimento. È una iniziativa di elevato valore sociale per i pazienti e le relative famiglie che, quotidianamente, combattono queste patologie meritevoli di una maggiore attenzione diagnostica e terapeutica, ma anche di un supporto burocratico e di orientamento come quello assicurato dal nostro sportello”.

Il presidente dell'Associazione, Michele Lupo, ha annunciato che lo sportello sarà munito di un software di gestione che permetterà di informare sui diritti e sui possibili ausili che la legge prevede per chi è affetto da malattie rare. “Ho riscontrato – ha detto Lupo- una grande disponibilità all’ascolto da parte del Commissario Straordinario dell’ASM che in breve tempo si è attivato per la riapertura dello sportello. Stessa disponibilità anche da parte dei medici a servizio, in maniera volontaria, di chi ha bisogno”.

Nel corso della conferenza stampa il Commissario Straordinario e il Direttore Sanitario dell’ASM hanno dato ampia disponibilità a strutturare una procedura specifica o un Piano Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) per delineare il miglior processo di presa in carico del paziente e della sua famiglia. L’associazione Gian Franco Lupo è collegata al registro regionale malattie rare che effettua la sorveglianza delle malattie rare e ne supporta la programmazione degli interventi.